Ni especial ni inferior: igual a ti

El 23 de marzo se celebró el día mundial del síndrome de Down, trastorno genético que afecta a cerca de 9 mil peruanos que luchan día a día para ser aceptados en una sociedad que empieza a comprender la importancia de verlos como iguales.

Por: Jhorman Zavala

Conversamos con Enrique Burgos, un reconocido psicólogo que lleva casi 30 años trabajando por los niños con habilidades diferentes en el Centro Ann Sullivan, ubicado en San Miguel.  Él tiene una misión: ayudar a las familias, niños y jóvenes a integrarse a la sociedad, demostrando que no son especiales ni inferiores a nosotros, sino completamente iguales si les damos la oportunidad de crecer siendo parte de nuestras vidas.

Enrique Burgos

En todos los años que tiene de experiencia, ¿cómo ha cambiado el país a favor de los niños con síndrome de down?

Ahora hay más profesionales, muchas más instituciones que están apostando por su educación, su salud, su inclusión laboral y educativa. También hay leyes que los favorecen, no sobreprotegiéndolos, sino dándoles las oportunidades para que se desenvuelvan como cualquier persona. Todo empieza con la educación y sobre todo entrenar y capacitar a la familia, porque son ellos los agentes de cambio en el presente y en el futuro de estas personas

Es muy importante la familia,  y un punto crítico es el inicio ¿cómo se les ayuda cuando se detecta que su hijo nacerá diferente?

Lo primero es calmarse, porque lo que se preguntan los padres es quién tiene la culpa, y nos toca porque así es la condición. Lo primero que tenemos que decirle a la familia es que su hijo tiene las posibilidades de crecer como cualquier otro ser humano, y que a través de la educación ellos pueden ser personas independientes, útiles y felices.

Siempre alguien va a decir que no es posible, pero nada es imposible. En el centro Ann Sullivan generamos optimismo para que ellos tengan las mejores posibilidades en su vida. Ahora ves personas con Síndrome de Down en la comunidad haciendo una vida independiente, tomando el transporte público, yendo a los colegios regulares, hasta en la universidad también y en el trabajo más todavía.

¿Y las familias suelen acercarse a ustedes o algún centro de ayuda?

No es frecuente que la familia que atraviesa el embarazo con esta condición venga a las instituciones. Durante toda mi experiencia he tenido una o dos familias que han venido muy desconsoladas, buscando ayuda, información.

Es bueno ir a las instituciones a informarse, o por lo menos al Ministerio de Salud, contactarse con nosotros o cualquier otra organización y siempre decirles que sus hijos pueden llegar a desarrollar sus talentos, habilidades lo  más que se pueda, todo depende de ellos como familia, cuan unidos, cuan educados están para hacer la diferencia.

El Centro Ann Sullivan del Perú funciona desde 1979 para servir a la comunidad de personas  con capacidades diferentes a través de una educación integral que busca la inclusión y la compañía de la familia en la enseñanza y crecimiento personal. Fruto de ello, es que siete alumnos hicieron noticia por entrar a laborar al congreso con todos los beneficios de ley.

Algunos jóvenes se integran a la sociedad exitosamente, pero todavía hay algunas barreras que les ponemos inconscientemente ¿cuáles cree Ud. que son?

La diferencia entre ellos y nosotros, es que les toma más tiempo aprender las cosas de acuerdo a su edad cronológica, solo hay que saber esperar. Eso significa que debemos tener más paciencia y darles oportunidades para que aprendan. Se tiene que hacer las adaptaciones curriculares, ser más flexible en los tiempos; eso no significa que los vamos a pasar por agua caliente, pero sí saber que eso puede hacer cambios.

¿De qué manera estos cambios pueden modificar las relaciones que tienen en sociedad?

Nosotros apuntamos tres metas importantes: Que sean independientes, o sea que trabajen solos; que sean productivos, es decir que se sientan útiles tanto en su casa o  en la comunidad y que sean aceptados dentro de la norma,  que somos todos nosotros. Cuando le damos la oportunidad a un alumno de estar en la comunidad es porque creemos en estas tres metas y es lo que tenemos que trabajar con la familia a través del “poder de dos”. La doctora Liliana Mayo, lo define de esta manera: “familias y profesionales trabajando en equipo” si la familia realmente se deja enseñar y aplica todo esto en su casa y en la comunidad, es la llave del éxito y de lo que pueda lograr esta persona.

¿Cómo podemos hacer como sociedad para entender que ellos son iguales y dejar de mirarlos como personas extrañas?

Aquí hablamos de un principio “trata a todos como quisieras ser tratado”, esa ha sido nuestra razón de ser. Nosotros cuando vamos a presentarlos a un colegio, a una empresa, no hablamos de las limitaciones de la persona, hablamos de las habilidades que tiene esta persona, como  el hecho de ser muy sociables, ser muy educados o que van a tomar atención para aprender las cosas.

Si yo me concentro en las habilidades y los respeto como persona, ese alumno realmente va a crecer con el criterio de que sí puedo. Si yo les pongo una barrera diciendo que tiene muchas limitaciones, esa persona nunca va a crecer, entonces el enfoque es tratarlos como personas iguales, darles oportunidades desde casa y desde la comunidad para que ellos demuestren lo que pueden hacer.

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